Велигденски базар за подигнување на свеста за ретките болести

Под мотото „Од децата, на децата, за децата“ а во организаија на група на здруженија за ретки болести, денес ќе се одржи Велигденски Базар со цел да се подигне јавната свест за ретките болести.

Организаторите на настанот посочуваат дека треба да се подигне јавната свест, да се подобри раната дијагноза, да се подобрат условите за третман и пристапот до соодветна медицинска и физикална терапија и помагала, како и да се овозможи социјализација и интеграција на болните со ретки болести во сите сфери од секојдневното живеење, преку олеснување на потешкотиите со кои тие секојдневно се соочуваат.

Донираните средства и средствата добиени со продажба на велигденските ракотворби во целост ќе бидат донирани на Институтот за белодробни заболувања на деца – Козле, за подобрување на квалитетот на лекување на децата и воведување на нови дијагностички процедури.

 

Главни организатори на овој настан се Здружение за Цистична Фиброза, Здружение на родители на деца со ендокринолошки заболувања “Раст”, Македонската асоцијација за КРОН И УЛЦЕРОЗЕН КОЛИТИС (МАКУК), Здружение за ХМЛ, Здружение на хемофиличари, Асоцијација за детски дијабет на Македонија – Баланс, Здружение за лица со дијабетес Алегрија и граѓани со Акромегалија.