Неофицијално во Македонија се регистрирани околу 350 пациенти со околу 60 ретки дијагнози, меѓутоа, според европската статистика во Македонија околу 120.000 лица се засегнати од некоја ретка болест.
Четворица лекари заедно со четворица амбициозни студенти од Македонската медицинска студентска асоцијација (ММСА-Македонија) преку едукативни и интересни предавања во деканатот на Медицинскиот факултет го одбележаа во средата Денот на ретките болести, а настанот беше организиран од одборот за медицинска едукација MMСА во соработка со здружението Вилсон – Македонија.
Светските анализи во здравството кои важат и за Македонија покажуваат дека 75 отсто од ретките болести ги напаѓаат децата. Првите симптоми се јавуваат по раѓањето или пак во раното детство. Дури 80 проценти од болестите имаат генетско потекло. Дел од ретките болести се резултат на инфекции, алергии или се предизвикани од животната средина. За повеќе од 95 отсто од ретките болести не постои никаква регистрирана терапија, ниту протокол за лекување.
„Едукацијата за ретките болести е од огромна важност да започне уште на наше ниво, како студенти, за утре ние како идни лекари да знаеме кога да се посомневаме дека можеби се работи за некоја ретка болест и да можеме да им ја пружиме најдобрата можна грижа на овие пациенти. Затоа, со овој настан Одборот за Медицинска едукација при ММСА им дава можност на студентите по медицина поопширно да се едуцираат за ретките болести и сите заедно да се вклучиме во иницијативата за подигнувањее на свеста за овие болести“, вели Александра Каранфилска, национален офицер за медицинска едукација.
На денешната презентација се зборуваше за Вилсоновата болест, бета таласемијата како и болеста на Гоше и фамилијарна амилоидна полиневропатија, како едни од најчестите заболувања во Македонија од овој тип на болести.
„Лекарите треба повеќе да се едуцираат за да можат да препознаат дека станува збор за некоја ретка болест со што би можел да се подобри квалитетот на живот на оние кои се заболени од ваков тип на болест“, рече Александар Солев од ММСА.
