Здружението на хемофиличари денеска пред Универзитетската клиника за детски болести го одбележа Светскиот ден на хемофилијата и по тој повод беа пуштени црвени балони, што симболично значи желба за подобар живот.
Според податоците од Центарот за хемофилија при Институтот за трансфузиона медицина, во Македонија се регистрирани 211 лица со хемофилија А и 104 со хемофилија Б.
– Има подобрувања во споредба со пред 50-60 години. Се воведе нов лек што го употребуваат 11 хемофиличари, со поткожно боцкање. Докторите знаат дека треба да одиме напред, тоа што недостасува е понова терапија. Буџетот треба да се зголеми, бидејќи доцниме со ортопедски операции, плус и пандемијата донесе многу рестрикции, изјави Лилјана Рајчевска, претседателка на Здружението на хемофиличари.
Од Здружението велат дека во земјава уште има хемофиличари и семејства кои ја кријат болеста и не зборуваат отворено за истата, како и невработени млади лица кои зависат од родителите и по навршување на 26 години. За тешката хронична болест семејствата не добиваат никаква надомест. Здружението потсетува дека оваа хронична болест се карактеризира со повлекување, изолација, потреба од чести мирувањa и осаменост, а предрасудите во општеството уште повеќе придонесуваат дел од семејствата и пациентите да ја кријат болеста.
Хемофилијата е наследна состојба што се карактеризира со целосен недостиг или намалено ниво на факторите за запирање на крвавењето, VIII (хемофилија А), односно фактор IX (хемофилија Б). Поради тоа, процесот на запирање на крвавењето не може да се одвива нормално.
Светскиот ден на хемофилијата се одбележува на 17 април секоја година. Во недела повеќе објекти во државата, вклучително и претседателската палата, ќе бидат осветлени со црвената боја – симбол на крв и Светскиот ден на хемофилијата.
