Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“, ја организира „Првата ЦЕИ конференција за градење на регионална мрежа на организации за Ретки Болести“, на 23-24 Март, 2014, во Скопје, Р. Македонија.
Оваа конференција е проект кој ќе придонесе кон зајакнување на капацитетите на организациите и зголемување на вмрежувањето и комуникацијата помеѓу организациите за ретки болести во регионот на Централна Европа.
„Со оваа конференција ќе придонесеме кон подигнување на свеста во однос на ретките болести (во однос на јавност, институции и медицински професионалци).Фокусот е на градење регионална мрежа на организации за ретки болести за зајакнување на лидерство во застапување и лобирање за правата на пациентите и споделување на информации за имплементација на Националните планови/стратегии за ретки болести во земјите од регионот,“ велат организаторите.
Конференцијата е поддржана од ЦЕИ (Централна Европска Иницијатива), Гензим – Санофи Авентис и Целгене Корпорација. ЦЕИ иницијативата е формирана во Будимпешта на 11 ноември 1989 година како прв Форум за промовирање на регионалната соработка помеѓу земјите од Централна, Источна и Југоисточна Европа. Од своето основање, активностите на ЦЕИ се фокусираат на поттикнување на политички и социо-економски развој во регионот во насока на избегнување на нови линии на поделба во Европа. Централна мисија на ЦЕИ иницијативата е регионална соработка за европска интеграција: мост меѓу макрорегионите.
