По повод Светскиот Ден на Ретки Болести, Националната Алијанса за Ретки Болести на Македонија организираше настан за пригодно одбележување во Кино Фросина – МКЦ. Настани за подигање на јавната свест се организираа и во Охрид, Прилеп, Гевгелија и Битола со делење флаери и акции за рушење на Гинисовиот рекорд во онлајн албум со прегратки.
Црвен крст Охрид заедно со Здружението за велосипедизам планинарење и еко култура ЗШ Авантура на 27.месецов организираше планинарска тура на планината Галичица под името „Гушкање на Галичица“. Учениците при ОСУ „Св.Климент Охридски“ го одбележаа денот на ретки болести со трчање атлетски крос кој се одржа денеска на кејот на Охридското Езеро.
Здружението Хепар Центар во Битола завчера организираше делење флаери и гушкање, а здружението Момент Плус од Гевгелија ја спроведе истата акција пред три дена.
Волонтер со поддршка на општина Прилеп на завчера организираште модна ревија во кино салата Мис Стон.
Директорката на Агенцијата за лекови, Марија Дарковска Серафимовска, зборуваше за важноста на ОРФА лековите и за нивната важност.
Иако ретките болести се малку и генерално лековите потребни за овие болести не се интересни за фармаколошката индустрија, бидејќи истражувањето за нив е скапо, а пазарот мал, сепак во последно време има позитивен напредок бидејќи дел од истражувањата се спонзорираат од владите, намалена е административната процедура,а и патентот на овие лекови трае подолго. Во однос на овие лекови во Македонија во 2015 година е обезбедена континуирана набавка и тоа благодарение на измените во Законот за Акцизи и на работата на Комисијата за Ретки болести. Агенцијата за лекови ќе продолжи да ја дава својата поддршка на истиот или сличен начин. истакна Дарковска Серафимовска.
Претседателката на Комисијата за ретки болести др. Аспазија Софијанова истакна дека е предизвик да се живее со ретка болест, а уште поголем предизвик е болеста да се држи под контрола.
Таа нагласи дека регистарот со ретки болести редовно се ажурира и дека заедно треба да работиме на поголема интеграција на овие лица во општеството. Софијанова се заблагодари на сите кои се дел од оваа борба, како и на медиумите за позитивната покриеност на оваа тема. Исто така нагласи дека не е важна само терапијата, туку и семејството и интегрираноста во општеството.
Претставничката од МАНУ, д-р Дијана Плашеска Каранфилска накратко кажа колку е важна дијагностиката и дека иако е скапа таа постои.
Во Македонија на пациентите им се достапни современи дијагностички алатки и со ова може да се направи пренатална дијагностика и генетска дијагностика, каде се утврдуваат можностите од појава на ретка болест во семејството, рече таа.
Претседателката на Националната Алијанса за Ретки Болести, Весна Алексовска, рече:
-На почетокот бев сама како борец пациент во 2009 година, но денес веќе имаме едно семејство со кое заедно се бориме во битката за ретките болести.
Таа сумираше колку е важен третманот и помошта кај ретките болести и ја посочи студијата која Живот со Предизвици ја изработи во соработка со „Студиорум“.
Стефан Чичивалиев зборуваше за патото кој еден пациент со ретка болест мора да го изоди.
Тој пат почнува со дијагноза која може да биде или брза или бавна. Втроиот дел од тој пат е всушност најважниот дел кој ги обединува примарното, секундарното и терцијарното здравство и кој помага пациентот да одржува стабилна состојба со соодветен третман, што е всушност и последниот дел. Без соодветна поддршка семејствата кои се борат со ретка болест се соочуваат со големи проблеми, пред се од економски аспект, а потоа и од социјален аспект, рече Чичивалиев.