Децата и лицата со ретки болести и со посебни потреби денеска трчаа на рекреативната трка од пет километри во рамките на спортската манифестација „Охрид трчаТ“. Ги поддржаа родители, пријатели, професионални спортисти и политичари, кои исто така трчаа за нив. Освен рекреативната, се одржа и градска трка на 10 километри.
Повеќе од илјада учесници трчаа во три дисциплини. Најмасовна тим-билдинг екипа во рамки на „Охрид трчаТ“ беше онаа на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“. Шеесеттина нивни активисти, но и сами пациенти со ретки болести и нивни семејства, преку учеството на манифестацијата ја дадоа својата поддршка со цел подигнување на јавна свест, навремена и бесплатна дијагноза, пристапност и достапност на лековите за пациентите со ретки болести.
Кристијан Брњачевски од Скопје, кој боледува од ретката болест Алпортов синдром, денес ја истрча рекреативната трка од пет километри по терапија на дијализа. Тој има 17 години, а болеста му е дијагностицирана во 2014 година.
Неговата мајка Билјана Брњачевска, вели нејзиниот Кико годинава одлучил да учествува на рекреативната трка, за да се подигне јавната свест дека и овие луѓе се дел од општеството и дека со соодветна грижа и третман и ти може да функционираат нормално и да бидат корисни.
Само што ја заврши трката. Сакаше и тој да биде дел од оваа манифестација, каде се крева гласот за лицата со ретки болести. За жал во неговиот случај болеста е во напредната фаза и од пред еден месец е веќе на дијализа. Тоа значи дека е кандидат за трансплантација, вели Брњачевска.
Кристијан еден од неколкуте пациенти со Алпортовиот синдром, кој претставува ретко генетско заболување, за кое сѐ уште нема лек во светот. Ова заболување е прогресивно, односно во текот на живото се јавува хематурија, или крв во урината, потоа воспаление на бубрезите, глувост и проблеми со видот. Најчесто овие пациенти во текот на животот имаат потреба од трансплантација на бубрезите.
Инаку, на манифестацијата учествуваа и бројни професионални спортисти, како и јавни личности од забавниот, културниот и политичкиот живот, меѓу кои и министрите Венко Филипче, како и пратеникот од СДСМ, Томислав Тунтев.
