Битката за добивање на лекот „Трикафта“ ќе продолжи се додека не го прими и последниот пациент и да сите да си ја добиваат терапијата без вакви борби и протести. Ова беше кажано на денешниот протест на Асоцијацијата за цистична фиброза пред Министерството за финансии.
– Зборувавме со секторот за буџетирање и ги кажавме нашите барања. Тие се да има системско решение за лекот и да нема застој. Тоа што го добивме од нивна страна како одговор, е дека на 25 април со одлука на Влада ќе се покријат оние пациенти кои се во тешка и во средно тешка состојба. Тоа е некоја нивна проценка од 18 плус пациенти, покрај овие 12 кои го примаат лекот. Треба официјално да известат на 10 мај за таа одлука и да ја потврдат со што ќе продолжат во пристапување во преговори со компанијата за да се донесе лекот до самите пациенти. Нашето барање беше да не биде само за 18 пациенти, или за 20, колку тие сметаат дека се во тешка и во средна состојба, туку да биде организирано за сите пациенти, затоа што, како што знаеме, болеста е непредвидлива и многу лесно може од лесна фаза да оди во средна или во тешка, па и во терминална фаза. Веќе изгубивме еден пациент од таквото чекање и инсистираме да тоа биде системско решение, а не да биде решение со интервентни увози и слично, рече претседателот на Асоцијацијата Фики Гаспар.
Моментално, рече, дека тоа се сите информации што ги имаат.
– Продолживме со протестот, го остваривме и ќе продолжиме да правиме притисок, ако треба и со други протести. Сега беше целта да не видат дека сме овде и да не нѐ забораваат. Моментално како Асоцијација не знаеме ни кои се тие пациенти во тешка, ни во средна, ни во лесна состојба на болеста, затоа што тоа е сепак некоја приватност на пациентите, нагласи Гаспар.
Тој рече дека делумно се задоволни од состанокот, нагласи дека гледаат дека има некаков напредок.
– Нѐ известија дека не треба рефинансирање и тие ги имаат веќе средствата, тоа е со некој нов буџет за оваа година, кој бил поголем од лани. Важно е што тие кажаа дека со тоа можат да ги покријат сите пациенти. Што значи дека ќе бидеме поштедени од чекање на рефинансирање, мислам прашање е само на волја и на организација. Тие 18 и овие 12 кои веќе го примаат лекот, влегуваат според нивниот регистар, на средно и тешко болни. Нам не ни е јасно ни колку од нашите пациенти биле во тешка состојба, а заради проблематиката, се отселиле, подвлече Гаспар.
Вториот претседател на Асоцијацијата, Ивана Атанасовска, рече дека како Асоцијација, барањата постојано им се за сите пациенти да се обезбеди терапија.
– Триесет години сме чекале да се измисли ваква терапија и сега кога таа е достапна, кога постои, нема зошто да не биде и за нашите пациенти. Се надевам дека ќе се извојува оваа битка да добиеме „трикафта“ за сите пациенти и конечно да можеме да си го живееме животот квалитетно, како што доликува. Меѓу 130 и 140 пациенти се моментално, има нов напредок во однос на терапијата која е одобрена во Америка за деца над две години. Кај нас е одобрена за лица над шест години. Се надеваме дека до декември би дошла и тука таа новост и многу голем дел од пациентите ќе бидат покриени со терапија. Колку порано се почне со терапија, толку помали ќе бидат влошувањата на состојбата на пациентите и воопшто нема да дојде до оштетување на одредени органи, како што сме имале ние, нагласи Атанасовска.
