Бирократските процедури биле пречка за лекот „Трикафта“ да го добијат и други пациенти со цистична фиброза, покрај 12 болни кои веќе го примаат. Ова било соопштено на денешниот состанок на министерот за здравство Фатмир Меџити, со пациенти со оваа ретка болест и нивните родители. Нема точен датум кога новите пациенти ќе почнат да ја примаат модулаторната терапија, а проблемот со недостигот од лекот „креон“, кој овие лица го земаат секојдневно со храната, ќе биде разгледан.
Претседателот на Асоцијацијата за цистична фиброза, Фики Гаспар кажа дека на состанокот се разговарало за нивното барање, модуларна терапија да има за сите пациенти.
–Владата спомна дека сто милиони денари се овозможени и дека се работи за дополнителни 55 пациенти со цистична фиброза да почнат со примање „трикафта“. Денеска ни беше кажано дека финансиите се одобрени и префрлени, но согласно преговорите со фирмата од која ќе се набавува, не можат да кажат бројка, затоа што се надеваат дека ќе биде и поголем број пациенти. Се зборуваше и за недостиг од лекот „креон“, што го користат пациентите секојдневно во својата исхрана. Лекот е дефицитарен и многу често мораше да се купува од други места, да се позајмува меѓу пациенти коишто имаат залиха. Ни беше ветено дека овој проблем ќе биде разгледан, се надеваме ќе биде решен, изјави Гаспар по состанокот во Министерството за здравство.
Како што истакна тој, се зборувало и за нивната жалба на тоа дека имало протокол каде пациентите од 12 години нагоре, ќе ја примаат модулаторната терапија, што не било пракса во други држави што веќе ја користат и веќе имаат.
На новинарско прашање дали ќе има нови протести, тој одговори дека треба да се разговара со членството, но се надева оти можат да се средат работите без протест.
Тој информираше дека оОстанува проблемот за возрасните пациенти, на Пулмологија нема доволно голем капацитет, кога се случува влошување на состојбата на повеќе од два или три пациенти во исто време, рече Гаспар.
Портпаролката на Министерството за здравство, Берна Шерифовска, за најавениот нов центар за лица со оваа ретка болест, соопшти дека обезбедени се средствата преку донација и се очекува во краток период, да се започнат процедурите за опремување, за целосна реконструкција на објектот во „Козле“.
– Ќе биде современ објект, изграден според европски стандарди. Пациентите ќе бидат на едно место, ќе ги лекуваат лекари – специјалисти, точно експерти за ова заболување, додаде Шерифовска.
Таа информираше дека во четвртокот добиле допис од Фондот, каде што се одобрени средства за набавка на модулаторната терапија.
–Министерството постапи до крај, сега останува на Бирото за јавни набавки да го припреми модулот и потоа ние веднаш ќе го објавиме тендерот и ќе се оди согласно процедурата, рече Шерифовска.
