Снежана Бојчин, родител на девојче со цистична фиброза и претседател на Здружението за ЦФ во Република Македонија, испрати отворено писмо до премиерот Зоран Заев, во кое ја објаснува ситуацијата со болеста во земјава, нередовните набавки на лекови и покренува одредени барања.
ЦФ е најчестата фатална генетска болест, a во Македонија, таа дури лани се призна како ретка болест. Но покрај драстично помалиот број на лекови, уште еден проблем е што тие не се набавуваат во континуирана и редовна процедура која ќе овозможи редовно примање на терапијата. Со секоја пауза во терапијата, пропаѓањето на телото е драстично! Секоја празнина без терапија намалува години од животот на пациентите со ЦФ!
„Како пациенти и како Здружение за цистична фиброза, имаме сомнежи и неодговорени прашања, кои сметаме дека мора да добијат одговор и соодветна општествена и институционална реакција:
1. Колкав е буџетот за набавка на лековите за цистична фиброза на годишно ниво?
2. Кој кажува колку лекови треба да се набават и дали се доволно?
3. Зошто се предлага екстремно скапа (но не и нужна) терапија за само двајца пациенти (800.000 ЕУР за 1 година), а нема основни лекови за 100-тина други ЦФ пациенти?
4. Зошто им се ветува трансплантација на пациентите, кога таа секаде во светот се смета за последна шанса?
5. Зошто нема јавна листа и критериуми за трансплантација? Која комисија решава за тоа кои пациенти ги задоволуваат условите за трансплантација?
6. Која е точната бројка на пациентите со цистична фиброза? Колку се вкупно дијагностицирани ЦФ пациенти во Македонија од 1989 до 2016 година? Кој е вкупниот број на преживеани пациенти кои сè уште се лекуваат во Македонија?
7. Колкав е приливот на финасиски средства од пациентите од Косово и како во услови на немање просторни можности и доволно венска терапија за 14-дневен престој во Детската клиника за сопствените ЦФ пациенти, се наоѓало место за хоспитализација на дополнителни 16 семејства од Косово?
8. Зошто копии од медицинските досиеја верни на оригиналот не се префрлија во Центарот за ЦФ Козле?
9. Кому му одговара да нема регистар за цистична фиброза со сите неопходни податоци во Македонија?
10. Зошто да се уништи Центарот за ЦФ во Козле ако се покажал како успешна приказна? Зошто да се почнува одново, наместо да одиме по нагорна линија?
11. Зошто пациентите од Детска клиника се праќаат во Центарот во Козле на умирање, како на губилиште, без потребните лекови за спасување на нивните животи? Кому му одговара Центарот во Козле да не работи?
-Почитуван г. Заев,живеењето со цистична фиброза е секојдневна борба со болеста, но и борба со здравствениот систем во Македонија. За да ви ја доловам веродостојноста ќе ви кажам само еден трагичен факт од кој срцето ми се грчи – просечниот животен век на пациентите со цистична фиброза во Македонија е околу 11-12 години, а во земјите во Европа тој е над 30-40, и постојано расте. Се разбира, ова е статистика која самите се обидуваме да ја направиме, зашто Детската клиника смета дека со нивната евиденција не може да се направи едноставна математичка операција, туку треба опсежно истражување. (?!) Нашата, мојата борба е јавна и јасна – бараме живот за нашите деца и возрасни со ЦФ. Ве молиме за решение! Помогнете ни во остварувањето на нашите права и правда кои ги бараме последниве 15 години. Ве молиме да ни го вратите Центарот за ЦФ Козле, да ни овозможите да го надградиме како што беше првично предвиден да изгледа, сосе медицинските досиеја во него кои никој пред вас немаше храброст да ги даде, сосе најосновната и малку понова терапија за симптоматско лекување на болните со ЦФ, сосе можноста пациентите сами да одберат каде ќе се лекуваат, со транспарентен пристап на сите податоци поврзани со ЦФ досега, согласно човековите права кои произлегуваат и од домашната и меѓународната легислатива за рамноправен и достоинствен третман за сите болни со ретки болести во Македонија, стои во писмото на Снежана Бојчин.
