Мајката на девојчето што страда од исклучително ретко заболување на кожата, објави отворено писмо до сите луѓе што го вперуваат прстот во нејзината ќерка само поради тоа што е поинаква. Таа постојано доживува непријатни ситуации кога излегува со својата ќерка и реши јавно да проговори за тоа.
Кортни Хелен Мари е мајка на две деца, но, нејзината помала ќерка страда од мошне ретко заболување на кожата Harlequin ichthyosis (HI).
Поради ова заболување нејзината кожа расте седум пати побрзо, па изгледа како да има крлешки. Таа постојано е подложена на омаловажувачки погледи, константни прашања, вперување прст или пак гласни коментари дека со нејзината ќерка нешто не е во ред. Таа почуствувала потреба да објави на својот блог отворено писмо до сите мајки чии деца немаат разбирање за нејзината четиригодишна ќерќа Брена и за нејзината различност.
Еве го нејзиното писмо во целост:
Отворено писмо на мајка чија ќерка има ретка болест на кожата
Кога ќе влеземе на игралиште твоето дете го вперува прстот и гласно вика: Мамo погледни ја!
Кога стоиме во редот пред касата вашето дете прашува: „Зошто тоа бебе е толку црвено? А вие на тоа само му ја ставате раката врз устата и малку црвенеете од срам.“
Во библиотеката вашето дете стои пред моето и непрестано зјапа.
За се сум свесна и постојано сум изложена на шепот за кој вие мислите дека не го слушам, гледање од крајот на окото во моето дете, како и вртење на другата страна и забраната за приоѓање до моето дете само затоа што е поинакво. Се ни е јасно, но сите сме мајки, па затоа сакам да ви кажам што би сакала.
Сакам да имате разбирање, да ги научите вашите деца дека не е пристојно да вперувате прст во некого и да говорите за нечиј изглед.
Би сакала на вашето дете да му одговорите: „Незнам зошто тоа дете е црвено, но сите ние сме различни и различностите се во ред!“
Сакам да ги научите децата дека оваа болест не е пренослива и дека вашето дете може да си игра со моето, баш како и со секое друго. Тоа што кожата и е поинаква не значи дека не е подеднакво забавна или позабавна од другите деца на игралиштето.
Би сакала на вашите деца да им објасните и да ги научите на нешто, а не само со раката да ја преклопувате нивната уста затоа што ви е срам.
А над се би сакала со децата почесто да разговарате со децата за различностите од било кој вид, затоа што така утре ќе наидете на дете со Даунов синдром, аутизам, една пократка нога или без нога. Информирајте ги децата и објаснете им дека физичкиот изглед не е пресуден.
Така се надевам дека по сето ова ќе не повикате да седнеме во паркот покрај вас, да поразговараме или да допуштите вашето дете да си игра со моето.
Отворено писмо на мајка чија ќерка има ретка болест на кожата
Вака гласеше писмото на мајката која е очајна, но доволно храбра да го сподели ова со милиони други лица и гласно да го каже она што го мисли. По ова отворено писмо нема да можете а да не се запрашате: Што би правеле вие да сте на нејзинот место? Дали тогаш би имале разбирање за различностите?
