Бидете ни сојузници во нашата борба за живот – им порачаа на надлежните власти пациентите со цистична фиброза од протестот пред Владата во саботата на кој бараа итна набавка на терапијата Трикафта со транспаренти на кои пишува „Дајте ни шанса за живот“, „Кога има лек, има и век“, и „Користете ја моќта за добро“.
Меѓу пациентите што гласно говореа дека им треба лек за живот беше и Марио Нелоски, осумнаесетгодишниот репрезентативец и седумкратен државен првак во џудо, кај кого уште на двомесечна возраст бил дијагностициран со цистична фиброза. Вели оти битката со болеста е тешка и храбро, во спортски дух им порача на властите дека сега тие на потег. И неговиот татко раскажа за предизвиците со кои се соочува како родител.
Од Асоцијацијата за цистична фиброза потсетија дека не им веруваат на зборовите на фунционерите кои со години наназад само им ветуваат дека лек ќе има, но никогаш досега не останале доследни на кажаното.
Пациентите потсетија дека и тие имаат семејства, пабараа емпатија бидејќи велат дека и тие се родители и сакаат да ги израснат своите деца.
Здравствените власти велат дека сега допрва мора да се менуваат закони за преку дирекни преговори да се набави лекот „Трикафта“ првично само за осум пациенти во критична состојба. Прво треба да се сменат закони, па потоа да се седне на маса со производителот за да се дефинира цената. Кога тоа ќе се случи и кога поточно лекот ќе стигне до пациентите засега не се знае.
