Недостигот од лекови за лица со ретки болести лежи кај нашите бирократски процедури и во пропустите на нашиот здравствен систем при набавка на лекови за лица со ретки болести, рече Наташа Анѓелеска од здружение за ретки болести во гостувањето во емисија на 1ТВ.
Набавка на лекови за пациенти со ретка болест се прави еднаш годишно за жал. Тие јазови во набавка и во дистрибуција на лекови некогаш се од објективни причини, некогаш се и од субјективни причини затоа што нема слух или нема доволно расположение, можеби средствата се распределуваат за некоја друга категорија на здравствени потреби, појасни Анѓелеска.
Анѓелеска рече дека дури имале и некои истражувања од една членка од нивна алијанса за ретки болести која што уназад го следела одвојувањето во програмата за ретки болести и нема повеќе од 3% од куративните програми на здравствена заштита, значи од буџетот.
Но, сега ако се зеде дека оваа година имаме скоро дупло зголемен буџет веројатно и тој процент ќе се зголеми. Меѓутоа и тоа пак не е доволно, затоа што не се покриваат сите дијагнози за кои што постојат лекови. На пример минатата година дијагнозата која што ја застапува нашето здружение имаше проблеми да се обезбедат доволно лекови затоа што производителот на лекот не ја испланирал Македонија за дистрибуција. Тоа се знаете мали количини на глобално светско ниво и тие своите планови во дистрибуција на терапија ги прават две години унапред минимум, нагласи Анѓелеска.
А, грешката Анѓелеска ја посочи кон нашите бирократски процедури кои се насочени кон тоа колку годишно се избројат или пребројат пациенти, дали еднаш годишно да се распише набавка, јавна па потоа тие системи како одат натака.