Моментално во земјава се регистрирани околу 1 000 пациенти со дијагноза мултипла склероза. Бројот на новодијагностицирани пациенти со МС постојано расте, бидејќи секоја година се дијагностицираат нови 80-120 пациенти. Од пациентските здруженија велат дека се соочуваат со недостиг на редовна терапија за голем број пациенти со МС.
„И покрај напорите на тимот од Универзитетска клиника за неврологија, во соработка со здравствените власти, за континуирано зголемување на бројот на лица со МС кои примаат високо ефикасна терапија, соочени сме со недостапност на оваа терапија за голем број пациенти со МС кои веќе се поставени на терапија, но и за оние кои чекаат со месеци да добијат современ третман. Причините за оваа трагична состојба може да се бараат во недоволниот буџет доделен на Клиниката за лековите за МС, со кој нема доволно средства за набавка на овие лекови и за постоечките пациенти кои веќе се на третман неколку години“, велат пациентите.
Мултипла склероза претставува прогресивна болест од самиот почеток независно од фенотипот на болеста. Раниот третман со високо ефикасна терапија е клучен за спречување на прогресијата на болеста и инвалидитетот на овие лица. Навремениот индивидуализиран третман на мултипла склероза за сите е неопходен за унапредување на грижата за лицата со МС, зачувување на нивниот квалитет на живот како и рационална употреба на здравствените ресурси.
Веќе подолго време над 50 лица со МС, се скринирани како соодветни за биолошка високо-ефикасна терапија, а се наоѓаат на листа на чекање за оваа терапија. Најважно за овие пациентите е потребните лекови да се стават на Позитивната листа на лекови на товар на Фондот, како единствено долгорочно решение.
„Сите пациенти кои се на листата на чекање за современ третман имаат активна болест со ризик за прогресија и појава на иреверзибилен инвалидитет. Кога може да очекуваме обнова на Позитивната листа на лекови, бидејќи знаеме дека не е обновена повеќе од една деценија? ФЗОМ и Клиника за неврологија треба да обезбедат доволно средства за терапија на лицата со МС кои веќе се поставени на третман и за оние 50-тина пациенти кои чекаат да го започнат своето лекување со високо ефикасен третман и пред да биде предоцна да бидат ставени на листа на чекање. Исто така, заради зголемувањето на новодијагностицирани со 100тина нови пациенти на годишно ниво, потребно е со најавениот ребаланс на буџетот во јуни 2022 да се обезбедат средства за третман на пациентите кои веќе се поставени на терапија за да не се одлага третманот, а и за новите пациенти кои подолго време веќе се на листа на чекање“, велат пациентите со МС.
Исто така, велат дека со прогресија на болеста и во отсуство на соодветна терапија и појава на инвалидитет директните и индиректните трошоци се многу поголеми за тој пациент во споредба со трошоците доколку би добил навремен третман. Затоа е неопходно да се реши ситуацијата со пациентите кои се млади, работоспособни а веќе подолго време се на листа на чекање за терапија.
Моментално на Клиниката за неврологија со високо-ефикасни лекови за МС се лекуваат 92 пациенти со Ocrelizumab, со Cladribine – 21 пациент, со Natalizumab – 27 пациенти и со Fingolimod – 8 пациенти, додека вкупно се лекуваат 641 пациент. Обезбедувањето на соодветен третман резултира со долгорочен позитивен импакт бидејќи води кон зачувување на квалитетот на животот, намалување на емоционалниот и психички товар што го носи болеста и нивна интеграција во општеството како функционални и работоспособни граѓани. Од друга страна, прогресијата на болеста и појавата на иреверзибилен инвалидитет како резултат на отсуство на терапија се асоцирани со значителен социо-економски импакт за лицата со МС и нивните семејства, но и за општеството како целина. Со прогресија на болеста и појава на инвалидитет се јавува и потребата за нега од трети лица, ортопедски помагала; инвалидска пензија; надоместок на нега и мобилност и сл. кои претставуваат голем товар како за пациентот, така и за нивните семејства и здравствениот и пензискиот фонд.
