Националната Алијанса за Ретки Болести – НАРБМ изразува сериозна загриженост за можноста од повторно доцнење на набавката на терапии за пациентите со ретки болести. Доцнењето на објавувањето на тендерот за набавка директно влијае на оние кои преку Програмата за ретки болести добиваат терапија за нивните состојби. Оваа програма се усвојува секоја година од Владата на РСМ и претставува основа според која се обезбедуваат средствата и набавуваат неопходните терапии од кои зависи здравјето и животот на пациентите со ретки болести.
И покрај уверувањата од Министерството за здравство секоја година дека набавката на терапиите ќе започне навремено, односно на почеток на годината, за жал и оваа година, дури до средината на февруари, сеуште не е објавен тендер за набавка на лековите. Ова одложување ја става под ризик достапноста на терапиите за пациентите кои зависат од нив. Изразуваме голема разочараност и упатуваме апел до Владата на Република Северна Македонија да даде приоритет на овозможување навремен пристап до овие терапии, согледувајќи го нивното витално значење за зачувување на животот и функционалноста во секојдневнието на пациентите со ретки болести.
Се надеваме дека актуелните политички случувања во државата, особено оние кои го засегаат здравствениот сектор, нема да влијаат нашето барање за ИТНО распишување на постапката за набавка на терапии за ретки болести да биде сериозно одговорено.
Сведоци сме биле повеќепати на тоа како промената на кадрите во институциите директно се одразува на пациентите поради одложувањето на процесите кои непречено треба да се одвиваат за да одговорат на потребите на оваа ранлива заедница. Оттаму, со години се залагаме за усвојување на Национална стратегија за ретки болести која би овозможила посистемско и посеопфатно решение за пациентите и нивните семејства. Сепак, и покрај нашите напори, како и заложбите на Комисијата за ретки болести при Министерството за здравство, истата сеуште не е одобрена.
Во пресрет на Денот на ретки болести кој се одбележува секоја година на последниот ден од месецот февруари, НАРБМ изразува срдечна благодарност до медиумите како наш партнер кој го засилува гласот на нашата мала маргинализирана заедница и не‘ прави посилни, поупорни и погласни во остварување на нашите права во здравствената и другите сфери од живеењето.
